Directives anticipées : les maux des uns, les mots des autres, au risque d'une confiance réciproque

 

Anne Peeters, psychogériatre, Grand Hôpital de Charleroi, Charleroi

          Réflexion d'après un projet dans le cadre de la recherche-action de la Fondation Roi Baudouin «Penser plus tôt... à plus tard» 

Toute vie se termine par la mort... Pour entretenir la vie, des humains se sont préoccupés depuis toujours de la santé d'autres humains. L'histoire du soin est une superposition de paradigmes et les soignants sont chacun animés par des valeurs qui entraînent une diversité d'attitudes devant la mort.

Et quand la mémoire se perd... La maladie d'Alzheimer est couramment associée à l'altération des capacités cognitives et décisionnelles, et donc à la perte d'autonomie. Les professionnels de la santé se posent fréquemment la question de savoir dans quelle mesure et jusqu'où la personne malade sera encore à même d'exercer son autonomie. Le respect de cette autonomie semble appeler ajustements et négociations, ceci d'autant plus que les proches sont aussi généralement partie prenante de la relation de soins.

Les directives anticipées... Il s'agit d'un processus par lequel une personne exprime par avance et en concertation avec ses proches et les soignants des objectifs et des choix quant à la manière dont elle souhaite être soignée, et ce, si elle n'était plus en mesure d'exprimer sa volonté elle-même. Divers risques peuvent apparaître: substitution à une communication, un dialogue dans la durée, sentiment de « déprise », etc. Il convient d'être dans la nuance avec un rééquilibrage de la relation de soins. Le «rationnel» du soignant ne peut se substituer à l'«émotionnel» du soigné.