14-16 MAI 2014 10e CIFGG – LES DÉFIS DE LA LONGÉVITÉ : CRÉATIVITÉ ET INNOVATIONS

• Cette année le 10e Congrès international francophone de gérontologie et de gériatrie se déroule du 14 au 16 mai prochains au Palais des Congrès de Liège sous la houlette de la Société belge de gérontologie et de gériatrie. http://www.cifgg2014.com/

  Outre les grands classiques, la SBGG met en avant - sous un titre optimiste et pro-actif - les approches thérapeutiques originales et novatrices participant au maintien de l’autonomie. Dans le cadre de la thématique ‘personnes âgées et société’, BRAISES y propose une session intitulée : Planification anticipée des soins (advance care planning) pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. Questionnements pratiques et éthiques. Cette session est programmée le vendredi 16 mai 2014 de 14 heures 30 à 16 heures. Nous développons ci-dessous les communications proposées par les orateurs qui ont accepté notre invitation. Le programme de la session est disponible ici.
  

   

  PLANIFICATION ANTICIPÉE DES SOINS (ADVANCE CARE PLANNING) POUR LES PERSONNES SOUFFRANT DE TROUBLES COGNITIFS. QUESTIONNEMENTS PRATIQUES ET ÉTHIQUES

  C’est en ayant pour perspective un accroissement de l'autonomie des personnes souffrant de troubles cognitifs que sera débattue la question de la pertinence de mettre en place un système de planification anticipé et personnalisé  des soins (advance care planning).  S'il y a lieu de le faire, selon quelle modalités l’envisager : quels soins doivent faire l’objet de cette planification (des choix de la vie quotidienne aux soins médicaux de fin de vie)? A quel stade de l’identification des troubles entamer le processus ? Jusqu’à quand une actualisation de la planification est-elle possible et souhaitable ? Avec quelle place pour les proches ? Avec quels vis-à-vis ? Donnant lieu à quels documents et à quel mode de transmission ? Les présentations porteront à la fois sur les questions de principe, valant dans tous les contextes nationaux et sur les éventuelles spécificités liées à l'arsenal législatif propre aux différents pays représentés.

  PROMOUVOIR L’AUTONOMIE PAR L’ANTICIPATION. ENJEUX ET PARADOXES

  Fabrice Gzil, docteur en philosophie, responsable du pôle Etudes et recherche, Fondation Médéric Alzheimer, Paris  

  Certains handicaps cognitifs évolutifs, comme la maladie d’Alzheimer, ont pour effet d’altérer progressivement les capacités de discernement et de jugement. Lorsque les personnes perdent la faculté de prendre les décisions qui les concernent (à propos de leurs biens, de leur santé, de leur lieu de vie, ou des modalités de leur prise en charge), d’autres personnes doivent prendre ces décisions. Il peut s’agir de tiers formellement désignés pour jouer ce rôle (représentant légal, mandataire, personne de confiance) ou de membres de la famille proche ou de professionnels qui exercent pour la personne une sorte de « tutelle informelle ». Ces décisionnaires supplétifs ont le choix entre deux modèles décisionnels. Ils peuvent se demander ce qui est le « meilleur intérêt » de la personne (ce qu’une personne raisonnable choisirait dans cette situation), mais ce raisonnement ne laisse pas beaucoup de place aux valeurs et aux choix de vie personnels qui sont propres à chaque individu. Ils peuvent également raisonner d’après le modèle du « jugement substitué » et se demander ce que la personne elle-même aurait choisi dans cette situation, mais ce modèle conduit souvent à des spéculations hasardeuses sur une situation que la personne n’a jamais véritablement envisagée. Pour éviter ces deux écueils, il peut être proposé aux personnes, lorsqu’elles ont encore les capacités d’exprimer leur volonté, d’exercer leur capacité d’auto-détermination de manière anticipée, en rédigeant des directives ou en réfléchissant à l’avance aux principes ou aux valeurs qui devraient guider les choix qui seront faits par d’autres dans le futur. Mais comment parler à une personne des décisions qui vont peut-être devoir être prises dans le futur ? Comment l’aider à « digérer » cette demande d’anticipation ? Comment l’accompagner dans la clarification de ses valeurs et de ses préférences ? Et comment, le moment venu, utiliser ces directives ? D’ailleurs, comment savoir que « le moment est venu » de s’y référer ?

  EN QUOI LA DIRECTIVE ANTICIPÉE NOUS INTERPELLE EN TANT QUE SOIGNANT

  Raymond Gueibe, psychiatre de liaison à la clinique Saint-Pierre à Ottignies, Belgique, et responsable de l’éthique clinique au GEFERS (Groupe francophone d’études et de formations en éthique de la relation de service et de soin), Paris-Bruxelles

  Les soignants sont animés par des valeurs qui ont évolué au fil du temps mais qui laissent toujours des traces en nous. Le soignant est-il in fine le seul à savoir ce qui est bon pour le patient ? Accepte-t-il de se limiter dans sa toute-puissance et dans son désir de bien faire ? Peut-il se mettre simplement au service du malade au risque de se faire violence dans ses valeurs professionnelles ou ses croyances personnelles ?

  LES DIRECTIVES ANTICIPÉES : ENTRE (BONNES) INTENTIONS ET RÉALITÉS

  Dr François Loew, gériatre et éthicien clinique, Président du Conseil d’éthique de la Fédération genevoise des EMS (Fegems), Genève, Suisse

  L’expérience accumulée par les professionnels de santé genevois sur plus de 25 ans permet de porter un regard critique sur l’utilité des DA et les difficultés observées. L’entrée en vigueur du nouveau code civil suisse au 1er janvier 2013 introduit la possibilité de désigner un représentant thérapeutique (RT) aux pouvoirs plus étendus et nous a incités à mieux connaître la réalité du terrain. Les volontés exprimées dans les DA sont-elles « utiles », en d’autres termes sont-elles appliquées (donc « efficaces ») dans la réalité de la situation telle que l’envisageait son rédacteur devenu incapable de discernement ? Les réponses sont peu convaincantes. En revanche, elles suscitent la communication sur la fin de vie, facilitent la définition d’une attitude commune et, globalement, la personne est mieux «respectée ». Mais comment donner l’information de ce « droit-liberté » à une personne âgée qui entre dans un établissement médico-social, sans susciter des incompréhensions, voire l’assimilation des DA à la fin de vie (« Je suis donc en fin de vie…») ? Comment éviter que les DA deviennent une obligation administrative, se transformant en outil de gestion et indicateur de qualité ? Les volontés de la personne risquent d’être figées dans ses DA écrites, alors que son regard sur le handicap, sur la dépendance, sur l’évolution de sa maladie change. Prééminence de l’écrit au détriment de la parole ? Les DA posent souvent un problème d’interprétation, source de conflits éthiques chez les professionnels et entre professionnels et proches ou RT. Le RT devient le décideur principal, confronté à des difficultés multiples : conflit de conscience, de loyauté, de compétences. Enfin quelle place les DA laisse-t-elle aux liens familiaux, au contexte culturel ou spirituel ? Ces défis méritent une analyse critique.

  ENTRE DISPOSITIF FORMEL ET AVANCÉE PAS À PAS : LA MISE EN PRATIQUE DE PROJETS DE SOINS PERSONNALISÉS ET ANTICIPÉS (PSPA) EN BELGIQUE

  Sylvie Carbonnelle, socio-anthropologue, ULB et CDCS et Aline Sevenants, docteur en psychologie, Lucas, KU Leuven 

  L'exposé visera à présenter les résultats d'une recherche-action réalisée avec 12 projets-pilote - à Bruxelles, en Flandre et en Wallonie - pour la Fondation Roi Baudouin. Il interrogera les étapes nécessaires à l'avancement du processus en pointant les difficultés posées à la pratique par le souci du respect de l'autonomie des personnes atteintes de démence. 

• Par ailleurs, le réseau BRAISES se montre particulièrement actif dans le cadre de cette édition belge du congrès. Vous trouverez ci-contre quelques éléments des programmes qu’ils proposent.